Associazione Nazionale
Polio e Sindrome Post-Polio

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Esaminando la letteratura sulla sindrome post-polio si nota che il problema pur affrontato in molti suoi aspetti - fisici, diagnostici, ortopedici, riabilitativi, ecc. – tralascia di prendere in considerazione, o perlomeno si tende a sottovalutare, quello psicologico che riveste in ogni caso una particolare importanza nell’affrontare i nuovi (e vecchi) disagi. Si nota una medicalizzazione forse eccessiva e si tralascia di esaminare e affrontare anche questioni di carattere emotivo e psicologico che possono condizionare pesantemente il decorso, la prognosi e la cura di questa “nuova” patologia”.
Quali sono le reazioni del soggetto di fronte ad una nuova recrudescenza dei vecchi sintomi? Quali conseguenze di fronte ad una diagnosi positiva di PPS? Quali sono gli effetti emotivi, affettivi, psicosociali di una nuova sindrome che si somma ai disagi della precedente?

Con questo breve articolo si intende proprio valutare ed esaminare le determinati psicologiche che si vanno ad instaurare o che vanno a rafforzare comportamenti e atteggiamenti controproducenti. E’ indubitabile che l’”aver” un handicap, oltretutto più o meno visibile, generi delle conseguenze di natura psicologica. Inoltre, proprio questa “visibilità”, porta a percepire l’ambiente come “ostile”, irto di difficoltà e di barriere, non solo quelle meramente architettoniche ma anche quelle relative a pregiudizi e convinzioni radicate riguardo la natura dell’handicap. La “visibilità” inoltre porta anche ad una “centroversione” sul proprio handicap, fino a rasentare in alcuni casi una vera e propria dismorfofobia (sensazione di essere particolarmente brutti, impresentabili, deformi), dove il rifiuto del proprio aspetto può disturbare profondamente l’espressione della propria personalità. L’handicap si presenta allora come totalizzante, diventando l’asse su cui ruota tutta l’esistenza, obliterando o misconoscendo le potenzialità proprie di ciascuno individuo.

L’handicap, si può dire, assume una valenza somatopsichica, e cioè un evento somatico (l’handicap) si riverbera sulla psiche condizionando ed influenzando la percezione, gli atteggiamenti, l’affettività e l’emotività. Non si staranno ad indagare tutte le implicazioni psicodinamiche della disabilità, ma schematicamente si può affermare che l’handicap fisico induce una costellazione psichica dove il complesso prevalente è quello di inferiorità. In questo complesso i sentimenti correlati sono quelli della vergogna e dell’inadeguatezza.
A seconda della loro intensità si andrà a strutturare un Io eccessivamente “ideale” che cercherà di rappresentare un modello “normativo” accettabile. Proprio per l’eccessiva idealizzazione ne consegue che molti disabili, alla continua ricerca di questa “normalità” (solo ideale e poco reale) si sottopongano a sforzi fisici e psichici, che superano di gran lunga le proprie possibilità. Più i sentimenti di vergogna e di scarsa autostima sono profondi, più il modello ideale sarà elevato e gli sforzi per raggiungerlo titanici. Il dover essere “più normali dei normali” richiede un continuo dispendio energetico che pregiudica, a medio e lungo termine, un rapporto più equilibrato con la realtà e può aggravare o esacerbare i precedenti sintomi dovuti al deficit dell’handicap.

Si può affermare - riprendendo uno schema psicologico abbastanza semplice (Friedman e Roseman) - che il disabile tende a rispecchiare una personalità di tipo A che ha un modello di comportamento improntato su un’alta competitività, aggressività, senso di urgenza, impazienza, che sta all’opposto del tipo B il quale presenta uno schema di comportamento più tollerante e tende a dare risposte più elastiche e congrue agli stimoli della realtà. Il disabile (tipo A) è alla costante e continua ricerca di affermazione, o meglio sarebbe dire di conferma delle proprie capacità (leggi anche normatività), e questo lo porta a livelli piuttosto elevati di frustrazione la quale genera a sua volta aggressività. All’opposto invece si rileva una “passività” eccessiva connotata di aggressività nei confronti del mondo, in cui tutto è dovuto e preteso come risarcimento del danno subito.

Qualunque siano le modalità di approccio alla realtà, si verifica un’eccessiva dispersione energetica (sia fisica che psichica) con compromissione dei naturali meccanismi omeostatici che regolano l’equilibro psicofisico. Non si può allora escludere che la ricomparsa o l’aggravamento di sintomi nella post-polio abbia una sua genesi anche nel perdurare o nella cristallizzazione di atteggiamenti poco adattivi e fonte di notevoli livelli di stress.
Sorge allora la necessità di approcci terapeutici, che senza nulla togliere a quelli prettamente clinici, diagnostici e riabilitativi, tenga conto anche della variabili psicologiche e diano delle risposte che integrate con le terapie mediche, possono instaurare strategie più mirate ed efficaci. Uno di questi approcci potrebbe essere quello dei gruppi di mutuo aiuto (self-help) strutturati come quelli degli alcolisti anonimi.

Il primo vantaggio di questi gruppi è che tutti i partecipanti condividono la stessa esperienza. La comunicazione diventa quindi diretta, non necessita di premesse esplicative, l’empatia e l’immedesimazione sono immediate. Poter poi “dare parola” alle proprie angosce, ai propri vissuti di inadeguatezza permette di elaborarli anche alla luce del confronto diretto con gli altri e in sostanza di stemperarne gli effetti distorsivi sulla personalità.
Inoltre lo scambio (mutuo) di esperienze consente di trovare nuove strategie nelle relazioni intrapersonali, interpersonali e finanche anche sociali con un maggior impegno nella rivendicazione dei propri diritti civili e politici. Un altro modello terapeutico più personalizzato ed individuale è quello relativo a tutte le tecniche psicofisiche come il Training Autogeno, la distensione immaginativa, lo yoga, il rilassamento progressivo di Jacobson, il bio-feedback, ecc.

A paradigma di queste metodiche possiamo prendere lo yoga. Quest’ultimo, pur essendo una tecnica orientale e senza entrare nel merito della filosofia che la sottende, può diventare uno strumento efficace per un recupero delle proprie funzionalità o come forma preventiva contro possibili aggravamenti dei vecchi sintomi. Il fine dello yoga, attraverso le posture (asana), il controllo del respiro (pranayama) e la meditazione (dhyana) è quello di “risvegliare” i centri energetici (chakra) per poter giungere alla liberazione del Sé (samadhi). Ma qui non entreremo nei dettagli della fisiologia, peraltro complessa, dello yoga. Ci limiteremo a prendere in considerazioni le varie tecniche e i possibili vantaggi di questa pratica. Le posture (asana) dello yoga, oltre alla finalità sopra accennata, hanno lo scopo di allungare le fibre muscolari.
I benefici di questo allungamento muscolare sono una decontrazione delle fibre, una maggiore tonicità, ossigenazione, contrattilità ed in definitiva se ne ottiene una vitalità maggiore delle stesse. E’ risaputo che le persone con esiti di polio, proprio per la natura dell’handicap, tendono ad sovracompensare con la muscolatura residua il deficit dovuto alla polio, con il risultato che l’intera struttura muscolare va incontro ad ipertrofie, crampi, spasmi e contratture varie.
Non stupisce allora che i maggior sintomi della sindrome post-polio siano la stanchezza, il dolore muscolare, le fascicolazioni. La muscolatura residua è andata in “overuse”, un abuso prolungato e continuo delle fibre muscolare non intaccate dalla polio porta, alla lunga, alla perdita di tonicità e flessibilità con la comparsa dei sintomi sopraindicati. Proprio per questo motivo la distensione (o allungamento) muscolare ottenuto con la pratica dello yoga potrebbe portare benefici effetti. L’altro aspetto dello yoga consiste nel controllo della respirazione (pranayama).

E’ stato sottolineato da vari studi che nella sindrome post-polio ossono presentarsi disturbi a livello respiratorio dovuti forse alla compromissione iniziale dell’attacco acuto, all’aumento del peso ponderale, a cifoscoliosi, al fumo, ecc.. Nello yoga viene posta particolare attenzione alla respirazione. Si impara a seguirne e a controllarne il ritmo. L’alternarsi di inspirazione ed espirazione controllata ha l’effetto di una maggiore ossigenazione dei tessuti, regola il metabolismo basale, effettua un massaggio “soft” su tutti gli organi interni ed accresce notevolmente l’energia (prana). Ne derivano tutta una serie di effetti a cascata che influenzano in modo positivo l’organismo e tendono al riequilibro dei processi fisici alterati. L’ultimo aspetto dello yoga e la meditazione (dhyana).
Potrebbe sembrare il più superfluo fra le varie tecniche ora esposte, ma ad una attenta disamina la meditazione può avere effetti psicologici profondi. Viene evidenziato dalla varie ricerche sulla PPS che si possono presentare sintomi psichici come irritabilità, depressione, difficoltà di concentrazione, disturbi del sonno, ecc. Una diagnosi positiva alla sindrome post-polio, con perdita delle forze residue e l’aggravamento dei sintomi induce invariabilmente ad uno stato depressivo e all’acuirsi di stati psicologici legati all’inadeguatezza di affrontare le diverse situazioni dell’esistenza. Ora, la pratica continua e costante della meditazione può consentire l’emersione e la relativa dissoluzione di nodi emotivi conflittuali, inoltre acuisce la consapevolezza di sé e delle proprie capacità (e dei propri limiti); in ultima analisi tende al riequilibro emotivo alterato dalla varie vicissitudini dovute alle limitazioni imposte dall’handicap. Naturalmente questo discorso si può applicare anche alle altre tecniche prima enunciate, perché in definitiva tendono tutte allo stesso scopo (recupero e riequilibro psicofisico).
L’integrazione di queste tecniche psicofisiche con i vari presidi ortopedici e riabilitativi può costituire un’importante supporto nell’affrontare la sindrome post-polio. E’ auspicabile che i vari centri si dotino delle strutture necessarie per valutare in maniera globale i pazienti che presentano tale sindrome in modo da ottenere due risultati fondamentali: in primis una più rapida risoluzione o arresto dei sintomi, e in secondo luogo una partecipazione più attiva, più dinamica da parte del paziente dove il suo stato psicologico diventa un elemento fondamentale per affrontare in maniera adeguata i nuovi sintomi della post-polio.
Al “polio survivor” non più etichettato come caso clinico ma preso in considerazione nella sua totalità, risulterà poi più facile affrontare i nuovi sintomi e ri-trovare una dimensione esistenziale dove poter esprimere in modo autentico la sua creatività e personalità.

A cura di Aurelio Sugliani