Carissimi,

negli ultimi tempi, dopo quasi cinque anni dall’inaugurazione Centro Post-Polio dell’IRCCS Policlinico San Donato, che considero la vetta della Nostra attività associativa, ho avuto forte la tentazione di chiudere l’Associazione Nazionale Polio e Sindrome Post-Polio.

Non ho più sentito Nostra quell’Associazione che ha promosso cure, trattamenti e divulgazione, supportando pazienti e medici nelle procedure d’accesso ai servizi, nell’accrescimento della conoscenza e della formazione, fornendo e richiedendo aiuti per la fornitura di interventi, trattamenti e viaggi informativi in Italia e all’estero.

E, poi, ho pensato a Louise, agli sforzi immani della Nostra Louise Read per tenere in piedi l’Associazione. Ho scelto, alla fine, di non abbandonarmi all’autocommiserazione.

Perché gli sforzi della Louise e il suo lascito testamentario non siano resi vani, credo fortemente che l’Associazione debba tornare ad essere Nostra. Propongo, cioè, ad ogni associato di rinnovare il proprio impegno in un progetto che sostenga i malati e le famiglie, con la novità di poter fornire loro un nuovo orizzonte di senso in cui collocare la transizione di mobilità e, perché no, di mettere a frutto tutta la propria esperienza di disabilità.

Vi dirò di più: la Nostra limitazione può diventare un volano per l’innovazione, per nuove e inesplorate forme di benessere e di convivenza civile.

Vorrei presentarvi un progetto concreto di transizione di mobilità, che procede ad ampio spettro dalla gestione del disagio emergente, correlato al ritorno all’utilizzo della protesica maggiore, fino alla possibilità di trasformare la propria esperienza traumatica in un volano per acquisire nuove competenze, da poter esercitare nel contesto familiare e amicale, sul luogo di lavoro e, inoltre, anche in favore di altri disabili e normodotati.

Quest’iniziativa offre una nuova prospettiva dell’inclusione sociale e dell’accessibilità, coinvolgendo attivamente anche i familiari, per offrire un’azione maggiormente integrata e funzionale alle esigenze di tutte le persone toccate direttamente e indirettamente dalla malattia.

Nella prossima riunione, che convocherò nella successiva e-mail, Vi presenterò il progetto, la metodologia e il professionista con cui realizzeremo le attività.

Potrebbe sembrare superfluo, ma è bene ricordarci che ogni iniziativa ha dei costi da sostenere: ci stiamo adoperando anche per trovare fondi a sostegno dello sviluppo del progetto.

Ma, per partire col piede giusto e dare respiro all’iniziativa, la nostra Associazione ha bisogno del Nostro contributo in termini operativi ed economici. Sarò ancora più chiaro: oltre alla quota associativa, di cui non possiamo fare a meno, chiedo a ognuno di Voi se sia disposto a dedicare qualche ora settimanale del proprio tempo all’Associazione. E i contributi economici, di qualunque entità, saranno di vitale importanza a livello strategico, organizzativo, amministrativo e operativo sul campo.

La prospettiva è ambiziosa e le iniziative sono concrete: ogni associato fa la differenza.

Mi farebbe molto piacere conoscere la Vostra opinione e, per questo, allego una breve sintesi del progetto.

A breve invierò la convocazione della riunione plenaria.

Un cordiale saluto.

Aurelio Sugliani

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